Anencefalia

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O valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem.

Fernando Pessoa

Mônica e sua filha Giovanna, que nasceu com anencefalia:
“Quem não tem vida chora?”

(Conheça sua bela história aqui)

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“Ao feto, reduzido no fim das contas à condição de lixo ou de outra coisa imprestável e incômoda, não é dispensada de nenhum ângulo a menor consideração ética ou jurídica nem reconhecido grau algum da dignidade jurídica que lhe vem da incontestável ascendência e natureza humana. Essa forma de discriminação em nada difere, a meu ver, do racismo e do sexismo e do chamado especismo. Todos esses casos retratam a absurda defesa em absolvição da superioridade de alguns, em regra brancos de estirpe ariana, homens e ser humanos, sobre outros, negros, judeus, mulheres, e animais. No caso de extermínio do anencéfalo encena-se a atuação avassaladora do ser poderoso superior que, detentor de toda força, infringe a pena de morte a um incapaz de prescendir à agressão e de esboçar-lhe qualquer defesa.”

Ministro Cézar Peluso
Presidente do Supremo Tribunal Federal

12-04-2012
Um dia triste para quem luta contra o aborto em nosso país.

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Amanhã, dia 11/04/2012, o Supremo Tribunal Federal irá julgar a legalidade da “interrupção da gravidez” em casos de anencefalia. Aproveitando o debate, vamos tentar resumir, de tudo o que já falamos sobre o caso, 11 pontos que achamos importantes de se destacar, diante de tanta coisa que se diz por aí…

1)      Anencefalia NÃO é ausência total do encéfalo. Ao contrário do que o termo possa sugerir, a criança com anencefalia geralmente conserva algumas estruturas encefálicas, como o tronco cerebral, que permite algumas funções vitais. Ou seja, não é um “pequeno zumbi”, está certamente viva e apesar de provavelmente ter pela frente uma vida bem curta, não há como saber com precisão quanto tempo ela durará.

2)      O bebê com anencefalia NÃO vive em estado vegetativo. Além de ser capaz, muitas vezes, de desempenhar funções vitais como a respiração, apresenta ainda movimentos reflexos e pode ainda receber estímulos, como ouvir a voz dos pais, mesmo que não tenha a estrutura cerebral completa para processá-los.

3)      O sofrimento em ter um filho com anencefalia, apesar de ser profundo, em geral é menor do que o de descobrir, na hora do parto, que a criança está morta – caso este que, infelizmente, estamos bem mais acostumados a ver. Certamente é difícil comparar “tipos de dores”, mas o que os pais que passaram pela experiência da anencefalia geralmente dizem é que saber antecipadamente, durante a gestação, que o filho terá uma vida curta, equivale a ter a notícia de que uma pessoa querida da família terá poucos meses de vida. Por mais doloroso que seja, isso permite que o luto seja vivenciado aos poucos, preparando a todos para o momento derradeiro – ao contrário de perder alguém abruptamente, num acidente, por exemplo.

4)      A mãe que leva a gestação de uma criança com anencefalia até o fim NÃO tem sua dignidade humana ferida, NÃO é um “caixão ambulante”, como dizem por aí. Pelo contrário, há bastante dignidade em escolher “encarar a realidade de frente” para dar ao filho uma certidão de nascimento, mesmo que seguida da de óbito – e não somente uma lata de lixo. E esses pais, em geral, recusam-se a serem chamados de “heróis”, alegam que somente estavam fazendo sua parte, como outros pais fariam. Os relatos, em geral, são de dor, mas também de tranqüilidade e um sentimento de “dever cumprido”; não conheço quem se arrependeu de levar a gravidez adiante nestes casos. Por outro lado, muitos pais que abortam arrependem-se profundamente.

5)      Interromper a gestação em caso de anencefalia é, SIM, um aborto. Afinal, aborto é, por definição, a interrupção de uma vida dentro do útero – e, obviamente, só morre quem está vivo. Se a criança com anencefalia já estivesse morta, a medicina classificaria como “aborto espontâneo”, e não “antecipação terapêutica do parto” ou outros eufemismos que gostam de dar no Brasil para disfarçarem a real intenção do ato de abortar (em outros países eles costumam ser mais diretos).

6)      O aborto em casos de anencefalia é, sim, eugênico. Eugenia é tudo aquilo que visa “melhorar a raça”, eliminando seres que tenham determinada característica que julgamos inferior – seja ser mulher, ser judeu, ter uma deficiência. Podendo-se eliminar pessoas com anencefalia, nada garante que amanhã não poder-se-á fazer o mesmo em casos de Síndrome de  Down, por exemplo. Por que não?…

7)      Este caso só está tendo tanto peso graças à pressão poderosa de grupos que querem o aborto aprovado a todo custo em nosso país. Não é um apelo surgido da sociedade. Não há, por exemplo, uma iniciativa de “pais pelo direto de abortar”; pelo contrário, a maioria dos que o fizeram foi, de alguma forma, por influência de médicos. Se há um movimento dos pais, este é em geral no sentido de levar a gravidez adiante, como em vários sites do tipo que encontramos rapidamente em pesquisas na internet.

8)      A pressão para aprovação do aborto no Brasil vem de instituições internacionais fortíssimas, interessadas no controle populacional (não agüentam mais verem tanto pobre no planeta, então acham melhor dar um fim neles), no lucro do procedimento abortivo (medicamente muito mais rentável e rápido do que acompanhar uma gestação até o fim) e em teorias neo-feministas que pregam que a única forma de a mulher se libertar totalmente da opressão machista será quando puder ter a liberdade de tirar a vida dos filhos dentro do próprio útero. Sim, são teorias no mínimo estranhas, mas que conseguiram o que queriam em diversos países – obviamente, sempre disfarçando um pouco o que realmente pensam.

9)      Com a aprovação do Supremo, muitos pais que tiverem diagnóstico de filhos com anencefalia serão, SIM, pressionados a abortar. A certeza de que isto irá acontecer vem da constatação de que já ocorre: vários pais relatam terem sido fortemente influenciados por médicos no sentido de darem um fim à gravidez – muitas vezes até desrespeitados em sua decisão de não abortar. Sejamos sinceros: para um médico que não esteja muito interessado em aprofundar-se em questões éticas, é bem mais “fácil” dar logo um “fim” à situação e deixar a família resolver suas dores e traumas sozinha do que acompanhar todo o sofrimento deles até o parto, e trabalhar por levar adiante uma vida que ele sabe que não terá muito futuro. Para ele, aquilo pode não ter sentido. O fato é que, para os pais, cada instante poderá ter todo sentido do mundo…

10)   Ser contra o aborto nestes casos não é só coisa de “setores religiosos”. Se hoje temos um peso religioso forte em movimentos “pró-vida”, certamente é pelo fato de a religião dar mais força e representatividade pra quem pensa assim. Mas, no silêncio das pesquisas de opinião, por exemplo, vemos que mesmo quem não tem religião é, em geral, contra o aborto. Pode ser uma questão religiosa, mas antes de tudo é uma questão ética.

11)   Vale lembrar que o Supremo Tribunal Federal que, infelizmente, deve aprovar esse tipo de aborto, é o mesmo que barrou a lei da Ficha Limpa (uma das melhores iniciativas populares do país), e que constantemente solta políticos ladrões que, a muito custo, a polícia consegue jogar na cadeia. Verdade seja dita: um corpo de juízes que, além de julgarem-se no direito de legislar, “fazer leis” em seu bel prazer, ainda parecem achar-se acima da própria lei e da própria ética. Não estão, realmente, do lado do povo a quem juraram servir. Mas queira Deus que eu esteja errado…

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Um dos documentários mais interessantes que vi na faculdade foi “Do Luto à Luta“, de Evaldo Mocarzel (pai daquela garota com Síndrome de Down que faz novelas na Globo). Trata-se de depoimentos de famílias que passaram pela experiência de ter um filho com Down, além de demonstrar a vida que os portadores da síndrome levam – alguns até mesmo trabalhando como diretores de cinema!

Mas o que achei mais interessante no filme foi perceber que, em geral, o relato dos pais revela um grande choque no momento em que ficam sabendo da notícia, passam por um verdadeiro “luto” ao descobrirem que o filho “normal” que tanto esperavam não existe… (alguns entram em profundo desespero, muitas vezes por desconhecer o que era o tal do “mongolismo” de que os médicos falavam). Mas todos eles relataram que, após o luto, quando veio a hora de levar a vida em frente e aprender mais sobre a síndrome pra poder dar o devido cuidado ao filho, o “luto” transformou-se em “luta“. Nem tanto contra as dificuldades de se criar uma criança com Down, embora elas existam; mas, acima de tudo, uma luta contra o preconceito. Chega a ser surpreendente vê-los falando: “Hoje, não queria que meu filho fosse de outro jeito. Hoje agradeço a Deus por ter um filho com Down, e por tudo o que isso me proporcionou”.

Impressionante, ao imaginarmos que é algo que pode acontecer com qualquer um de nós, que não desejaríamos passar por isso… mas, se passarmos, talvez um dia nos peguemos falando a mesma coisa! Já pensou?…

O documentário vai aí, para quem quiser. Recomendo bastante, é um filme bem bonito, bastante elogiado e, se não me engano, ganhador de prêmios por aí. Vale com certeza a pena dedicar uns momentos para assistir. Faz pensar!

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Bem, mas… por que eu coloquei “anencefalia” no título do post?

Porque, ao ler depoimentos de pais que tiveram filhos com anencefalia, me peguei percebendo detalhes bem parecidos. A tristeza da descoberta, a frieza (por vezes estupidez) dos médicos ao dar a notícia e sugerir alternativas, o olhar estranho dos amigos, a invasão de tantas pessoas querendo lhe dizer o que fazer, o amor incondicional que vai se sobrepondo a tudo… Enfim, um luto que se transforma em luta.

Acha que estou exagerando? Que a experiência com a Anencefalia é muito mais dolorosa, difícil de comparar? Realmente é complicado comparar duas síndromes tão distintas, mas verifiquei que, para os pais, vê-se certa semelhança – com a diferença de que, na Síndrome de Down, a luta dura a vida inteira, e na Anencefalia, em geral, alguns meses (do diagnóstico durante a gravidez até o óbito da criança). E, surpreendentemente, pode-se dizer que os pais geralmente sentem quando a vida do bebê se vai é um misto de alegria pelos poucos momentos que passou com a criança com a sensação de “dever cumprido”, ao ter feito o possível para serem bons pais no pouco tempo em que estiveram com o filho.

Loucura? Mascaramento do fato de estar cuidando de um filho “zumbi” que nem cérebro tem? Neurose motivada pela moral religiosa que proíbe o aborto desses fetos??

Bem, pelo que conheci destes casos (e alguns até pessoalmente), digo categoricamente que não. Como na Síndrome de Down, muitas dessas opiniões aí são puro preconceito – muitos deles, infelizmente, incentivados por lobbys políticos poderosos que querem, a todo custo, ver o aborto aprovado em nosso país (e tentam conseguí-lo pelas “beiradas”). Acreditem…

Pois veja os depoimentos abaixo ou visite o site www.anencefalia.com.br, onde são contadas histórias emocionantes de casais que passaram por esta experiência.

Garanto que irá, no mínimo, questionar-se sobre seus conceitos.

E, no máximo, vai pensar na vida. Repensar sua vida…



PS: Para saber o que realmente é a anencefalia, visite Anencefalia-info (com base em artigos científicos).

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Site anencefalia“O Valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem”. Com essa frase de Fernando Pessoa, nossos amigos Marcelo e Mônica resumem a filosofia do site www.anencefalia.com, agora desfrutando de uma nova versão, mais estilosa e organizada – que eu, particularmente, gostei muito!

Completando mais de um ano no ar, o site que fizeram em homenagem à sua primeira filhinha, a Giovanna, que teve anencefalia e viveu apenas algumas horas após o nascimento, já é uma referência no país sobre o assunto, trazendo depoimentos profundos, notícias, artigos jurídicos e informações importantes sobre o que é, de verdade, a tal da anencefalia, sob a ótica de quem já a vivenciou como experiência real e, em meio a tanto sofrimento, soube crescer com a situação…

A permissão para aborto neste caso, não custa lembrar, está em tramitação no Supremo Tribunal Federal e seu julgamento já foi anunciado várias vezes “para breve”. Tendo curiosidade sobre o assunto ou não, lhe convido a acessar e desbravar o site. A riqueza de material e os depoimentos espontâneos que eles tanto recebem nos fazem questionar, o tempo todo, sobre o que realmente sabemos disto que chamamos de “vida”. Dure o tempo que ela durar…

Marcelo, Mônica e LuísaAo Marcelo, à Mônica, à pequena Luíza e à Giovanna, que intercede por eles lá do céu, toda a paz do mundo e muita força para continuarem se aprimorando cada vez mais nesta batalha tão linda – e tão necessária – pela vida!

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Enquanto o governo Lula tenta indicar seu ex-advogado para a vaga do Ministro Direito no Supremo Tibunal Federal, grupos favoráveis ao aborto em casos de anencefalia estão divulgando uma campanha para pressionar a corte a tomar a decisão ainda este ano. Eis o cartaz:

Cartaz pró-aborto de anencéfalos

Cartaz pró-aborto de bebês com anencefalia (Reprodução/CCR)

Pois é… se tais grupos costumam acusar os contrários ao aborto de usar imagens “sensacionalistas“, parece que agora resolveram reconsiderar a questão e render-se ao “estilo”… Mas, ao contrário das fotos reais de abortos utilizadas pelos pró-vida, pode-se dizer que a campanha acima utiliza um argumento não muito “verdadeiro”, uma vez que, para ter-se uma certidão de óbito, é necessário, logicamente, ter primeiro uma de nascimento. Só morre quem está vivo.

Bem, creio que qualquer pessoa com um mínimo de sensibilidade, independente de sua posição sobre o assunto, começaria essa discussão com aquela frase: “Pois é… é um assunto complicado, né?” Se é. Mas, bem… há algo que eu gostaria de questionar.

Giovanna

Você teria coragem de tirar esta vida?

Certidão de Nascimento da Giovanna - clique para ampliar

Certidão de Nascimento de Giovanna (clique p/ ampliar)

Giovanna era anencéfala. Seus pais, Mônica e Marcelo, sofreram muito quando souberam da notícia, e mais ainda quando a perderam, após algumas horas de vida extra-uterina. Mas, segundo Mônica, nada se compara à alegria que foi tê-la dentro de si durante nove meses, e aos poucos momentos em que pôde segurá-la nos braços. “Nada me faria interromper a vida de minha filhinha, mesmo que seu prognóstico fosse dos piores. O que eu poderia fazer por ela era dar-lhe muito amor e carinho. E foi o que fiz, protegi-a enquanto estava dentro de mim, e depois lhe demos toda a dignidade que merecia, como cidadã”.

Giovanna nasceu chorando, e teve certidão de nascimento. E de óbito. Como qualquer pessoa que passe por este mundo, seja por que tempo for…

Giovanna, com sua mãe e o padrinho, Pe. André Luna

“A AIDS não é mortal; mortais somos todos nós”, dizia o sociólogo Betinho. Talvez poder-se-ia dizer o mesmo da anencefalia: não é o tempo de vida que uma pessoa tem pela frente que justifica sua dignidade, seu direito de viver. Ninguém mataria um filho por saber que ele tem pela frente poucos dias, ou mesmo horas de vida. Por que, então, tirar a vida de um bebê indefeso, ainda no útero?…

Mônica e Marcelo resolveram ir além: pensaram em ajudar outros pais na mesma situação a perceberem que, embora o sofrimento nestes casos seja inevitável, uma certidão de óbito é sempre melhor que uma lata de lixo. Marcelo e LuísaE fizeram um site, o www.anencefalia.com.br, na qual tentam reunir alguns depoimentos dentre os inúmeros casos de pessoas que, com certeza, pensam como eles. E hoje estão muito bem, cheios de desafios, mas também de muitas alegrias, como a pequena Luísa, a filhinha sapeca que a vida lhes deu após Giovanna. Quando perguntada onde está sua irmãzinha, ela é rápida no gatilho: “Lá no céu!” Amém, Luísa.

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Marcela de JesusNo post anterior, a Karina (que já é praticamente a “quarta” autora aqui do site, com tantas contribuições nos comentários… rs) comentou sobre o caso da Marcela de Jesus, uma menina anencéfala que viveu por quase dois anos numa cidade do interior de São Paulo, entre 2006 e 2008. Algumas reportagens, na época, chegaram a insinuar que se tratava de uma vida mantida “artificialmente”, só para “manipular” a opinião pública contra o aborto nestes casos. Mas, para desespero de quem escreveu, Marcela chegou a ter alta do hospital, e viveu bastante tempo sem praticamente nenhum aparelho externo…
Bem, mas acredito que mais importante que discutir isso tudo, é ter contato  com a realidade das pessoas que puderam conhecer esta menina. Este pequeno documentário foi feito quando Marcela ainda estava viva, e tem  depoimentos da família e dos médicos, mostrando todo o caso de uma forma única, sensível, definitiva… Nas palavras de minha mãe, que acabou de assistir aqui, comigo: lindo.

São 15 minutinhos que valem muito a pena ver – e repassar para o máximo de pessoas possível…

“Flores de Marcela” – parte 1

“Flores de Marcela” – parte 2

PS: Na Audiência Pública promovida pelo Supremo alguns meses após a sua morte (“coincidentemente”?), alguns médicos chegaram a dizer que Marcela não fora um caso de anencefalia, embora nunca tivessem tido contato com a menina. Como os ouvidos no vídeo, todos os expecialistas que a examinaram em vida foram unânimes no diagnóstico, que consta em todos seus exames pré e pós-natais, na certidão de nascimento e de óbito: Marcela era, sim, anencéfala. E, mesmo que, hipoteticamente, fosse um caso de erro diagnóstico, seria um erro impossível de se detectar na ultrassom que antecede o período “aceito” para o aborto. O fato é que, fosse ou não anencefalia “clássica”, com autorização judicial, sua mãe poderia tê-la abortado, sem problema algum – como não faltou quem tentasse convecê-la a fazer, mesmo ela deixando clara sua determinação…

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Quasímodo

Recebemos, recentemente, a notícia de que em breve o Supremo Tribunal Federal deve julgar a ação que visa permitir a realização do aborto em casos de  bebês com anencefalia. Esse assunto circula no STF desde 2004, quando causou grande repercussão na mídia. Na época, lembro que me causou algumas dúvidas, pois, como quase todo mundo, a imagem que eu tinha de anencéfalos era de crianças sem uma “vida de verdade”, com uma “sobrevivência” inferior à vegetativa. “Sem cérebro não é humano”, é o que nos parece…

Pois hoje, 5 anos depois, após conhecer as histórias de algumas mães que passaram por esses casos (inclusive de uma grande amiga da família), e procurar saber mais sobre o assunto, vendo de perto os argumentos de quem é a favor e contra, muita coisa mudou… Descobri, entre outras coisas, que esses bebês “sem cérebro” na verdade têm outras partes do encéfalo formadas, e que é impossível determinar com exatidão o nível de sua consciência… Mas acho que uma das coisas que mais me inquietaram foi ouvir da Mônica (que hoje cuida do belo site Anencefalia.com.br junto com o Marcelo, seu marido), que o maior sofrimento de ter uma filhinha com anencefalia, a Giovanna, não foi a terrível notícia, durante a gravidez, de que ela não viveria por muito tempo, e nem de enfrentar sua morte poucas horas após o nascimento… Foi ouvir dizerem que a Giovanna não era humana. Foi ouvir as coisas mais descabidas para poderem justificar o direito de tirar a vida de outros iguais a ela, até a incoerência de que ali “não há vida”… “Hora, se não houvesse vida não haveria morte”…

Como a Mônica, hoje o que mais me choca são as verdadeiras mentiras que soltam por aí… Cheguei a ir numa audiência pública do Supremo onde debatiam do assunto, e fiquei sinceramente pasmo. Não é só respeitar o “direito” de mães que não querem sofrer (como se isto fosse possível…), querem é legalizar o aborto a todo custo, e para isto é importante começar por algo monstruoso, que choque. Hoje é a “má formação cerebral”, amanhã talvez Síndrome de Down, deficiência mental… Deficiência é deficiência, como dizer qual merece a vida? Por que uns sim, e outros não? Só por que não vão chegar a raciocinar como nós, a andar como nós, a viver o mesmo tempo que nós?… Bebês com anencefalia também nascem chorando (olha a fotinha da Giovanna, lá no site), alguns chegam a sorrir, como qualquer um de nós, “humanos”. E se amanhã ou depois, descobrirmos que só nos resta pouco tempo de vida, será que seremos capazes de sorrir, como eles?…

Sim, às vezes não temos idéia de onde o ser humano pode chegar. De quanto podemos viver, e o quanto seríamos capazes de… matar. De justificar atrocidades pela “monstruosidade” de fatos como anencefalia, estupro ou gravidez na adolescência. De nos darmos o direito de escolher entre vivos e mortos, sãos e doentes, céfalos e acéfalos… Entre homens e monstros.

Quem é o homem… e o monstro, quem é?

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